Korona tuli. Arki muuttui. Tukitoimet ja terapiat lähtivät.

Miten ikinä tästä voi selvitä hengissä? Tätä pohditaan nyt kauhunsekaisin mielin kymmenissä tuhansissa suomalaisissa perheissä, joissa asuu neurokirjolla oleva lapsi, yksi tai jopa useampi. Lapsi, jonka kanssa elämä on joka päiväistä nuoralla kävelyä, lapsi jonka kanssa arki sujuu sitä paremmin, mitä vähemmän muutoksia päivissä on. Ennustettavuus, selkeys ja samanlaisina toistuvat rutiinit pitävät monen perheen paketin joten kuten kasassa. Kunnes korona tuli ja räjäytti arjen. Nyt korttitalo meinaa luhistua monissa perheissä ja hätä on suuri. Kuuleeko sitä kukaan?

Näin ei pitänyt koskaan käydä.

Sillä aikaan kun some täyttyy vapaa-ajan ideoista miten kuluttaa arki, nyt kun aikaa on eristyksissä kotona roppakaupalla, nepsyperheissä ollaan juostaan ympärivuorokautisessa oravanpyörässä, monella kyyneleet silmissä.

Some tuppaa taukoamatta ohjeita siitä, miten luoda lapsille struktuuri päivään: opiskelu mahdollisimman normaalisti lukujärjestyksen mukaan, happihyppelyt väliin, sitten koko perheen yhteinen lounas, jonka jälkeen kaikki jakautuvat hissukseen omien puuhien pariin. Välipalaksi leivotaan yhdessä, tuore sämpylä on arjen luksusta. Ja illalla ulkoillaan yhdessä, pelaillaan ja lasketaan yhdessä kierroksia. In my dreams. Ei ainakaan nepsyperheissä – yrittää toki voi, mutta usein jo aamupalan aikaan päivän ohjeita Wilmaan odotellessa on paletti hajonnut.

Totuus korona-arjesta on hyvin erilainen, se ei ole naistenlehtien otsikkokamaa. Kukaan ei kerro, miten aamut alkavat raivokohtauksella siitä, ettei päivän tehtävät ole tiedossa vielä klo 6.00, kun Bingel-sovellus ei heti toimi, tai lapsen oman Wilman salasana on taas hukassa – muutama tosielämän esimerkki kouluaamusta. Päivä jatkuu raivolla mm. sillä, kun äiti, siis minä, en pysty riittävällä nopeudella auttamaan tehtävissä, siis nyt ja heti. Haluaisin kyllä, mutta en yksinkertaisesti voi, sillä minulla on kahden erityistarpeisen lapsen lisäksi myös oma työni hoidettavana, ja palaverit pidettävinä, joka näin ensimmäisen viikon kokeilun pohjalta osoittuu silkalta itsemurhalta.

Siinä missä muiden lapset söpösti hyppivät pyjamissaan ja tukka tötteröllä palaverien taustalla kysyen vanhemmilta lisätehtäviä, minun lapset karjuvat suu vaahdossa, koska eivät sillä samalla sekunnilla löydä lyijykynää jonka olin paikka minun pitäisi tietenkin tietää. Tietenkin. Raivokohtaukset jatkuvat läpi päivän, ne aiheuttava syy vain muuttaa muotoaan. Jo normaali ruokahuollon järjestäminen, eineksin, on hermoja kiristävä kokemus. Silläkin hetkellä kun kumoat foliovuokaruoan lautaselle ja eteenpäin mikroon, on yhdellä elämää suurempi kriisi käsillään – edes yhteinen lounas ilman mielipahaa tuntuu kaukaiselta haaveelta. Jos onnistuinkin saamaan lapset lounaalle riidatta, olin itse jo niin loppu, että en osannut iloita, sillä vielä on viikkoja, ehkä kuukausiakin jäljellä. Epätoivo nostaa päätään ja pelkään, etten tule kestämään. Näin ei pitänyt koskaan käydä.

Perheet hädässä, voimat vähissä

Pyöritä siinä sitten kotikoulua. Tee samalla töitä ja pelkää samalla työpaikan menettämisen puolesta ja talouden romahtamisesta. Huolehdi perheen jaksamisesta ja suojele riskiryhmään kuuluvia henkilöitä, myös häntä joka on puolisosi. Mutta kuka huolehtisi minusta?

Poikkeustilanne on erittäin haastava kenelle tahansa lapsiperheelle. Saati sitten meille nepsylasten perheille, joissa voimavarat ovat jo valmiiksi  lopussa. Korona-arki tuo lähes mahdottomilta kuulostavia  haasteita niihin perheisiin, joissa lapsilla voi olla esimerkiksi oppimisen pulmia, tarkkaavaisuuden häiriö, levottomuutta, tai tunnepuolen haasteita – jatkuva toiminnanohjauksen ja tunteiden säätelyn tarve kuluttaa. Yhtä äkkiä meidän vanhempien pitää pystyä olemaan erityisopettajia, psykologeja, terapeutteja, pedagogeja ja ties mitä. Kaiken muun elämän ohessa. Mahdoton tehtävä, vaikka miten laskisi omaa rimaa, joka nyt jo viiltää maan pintaa lähes kaikessa.

Meiltä, haavoittuvassa asemassa olevissa perheiltä, joiden voimavarat eivät yksin riitä, on peruttu kaikki arkea inhimillistävä apu –  tukitoimet on keskeytetty. Meitä on Suomessa kymmeniä tuhansia ja perheiden hätä on suuri. Tämä on hätähuuto heidän puolestaan.

Yhteistyössä  www.erityisvoimia.fi  Sivusto kokoaa yhteen vertaisten tarinoita ja kokemuksia elämästä erityisvoimia vaativassa arjessa.

Mitä ajatuksia tämä herättää? Kerro kommenteissa kohdassa KOMMENTOI tai lähetä oma avauksesi ihan mistä hyvänsä aiheesta Avaudu tästä -lomakkeella! Valitsemme julkaistavat kirjoitukset.

Huomaathan, että Avaudu tästä -lomakkeella et voi kommentoida tähän artikkeliin. Tämän artikkeliin jätät kommenttisi kohdassa Kommentoi artikkelia.

— Huono Äiti

Artikkelissa on 18 kommenttia, jätä oma kommenttisi.

Kommentoi artikkelia

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

18 vastausta artikkeliin “Nepsyperheen hätähuuto korona-arjesta”

  • Tuulia sanoo:

    Ihana teksti. Välillä kun on niin tottunut omaan arkeen, on kiva lukea samanlaisesta kokemuksesta ja muistaa, että eihän tämä meidän normaali olekaan sitä aivan normaalia 🙂

  • Adhd:n sisko sanoo:

    Voimia kaikille erityistä tukea tarvitseville perheille. ❤️

  • Helsinkiläinen sanoo:

    Ilmoita opettajalle, että teillä tehdään koulutehtävät vuorokauden myöhässä, koska ne tulevat liian myöhään Wilmaan. Seuraavana aamuna teillä on ne edellisen päivän tehtävät hyvin tiedossa, eikä siitä tule ongelmaa.

  • mariac sanoo:

    En tiedä nepsy-lapsen kanssa elämisestä, joten toivotan voimia muutoksen keskelle. Samaan hengenvetoon yritän korjata kuvaa, että korona-arki muissa lapsiperheissä olis jotenkin helppoa, vaikka some niin väittäisi. Ei ole helppoa ei. Minulla on yksi kotikoululainen, eskari ja kaksivuotias ja omat opinnot päälle. Tunnemyrskyä ja riitojen selvittelyä hetkestä toiseen. Kaikilla erilaiset tarpeet, joita yrittää yhteensovittaa. Voimia arkeen ihan jokaiselle!

  • Äitipuoliäiti sanoo:

    Erityisen tuen oppilaat voivat edelleen osallistua lähiopetukseen, mikäli etäopetus tuntuu liian haastavalta. Toki jos lapsi tai perheenjäsen kuuluu riskiryhmään, on varmaan välttämätöntä jäädä kotiin. Joka tapauksessa erityisen tuen oppilaalla on etäopiskelussakin oikeus esim. koulunkäynninohjaajan, erityisopettajan, kuraattorin ja koulupsykologin tarjoamaan ohjaukseen ja tukeen. Ole yhteydessä kouluun ja pyydä tarvittavaa tukea. Useita nepsy-oppilaita helpottaa esim. se, että tehtävät on tiedossa jo edeltävänä iltana, jolloin jää aikaa orientoitua seuraavaan koulupäivään. Kannattaa siis aktiivisesti kertoa koululle tilanteesta ja ehdottaa toimintatapoja, jotka helpottaisivat teidän tilannettanne.

  • Mömö sanoo:

    Rankka tilanne, voi kun tämä pian loppuisi.
    Voisiko koulusta saada apua, voiko ope tai koulunkäynninohjaaja auttaa tehtävissä etänä. Entä voisiko erityistä tukea tarvitseva lapsi käydä ihan fyysisesti koulua?

  • MasentunutÄiti sanoo:

    Niimpä, ei minustakaan kukaan huolehtisi. Olen kahden pojan äiti joista toisella (kohta 11v) diabetes 1 ja jonkin asteinen keskittymisvaikeus, odotamme pääsyä lisätutkimuksiin joidenka pitäisi olla tässä kuussa. Pääsemmekö edes sinne tämän koronan takia? Ja toinen 13v joka on siinä erityisen pahassa iässä. Dissaa ja haukkuu minua. Itse sairastan masennusta jonka takia olen sairaslomalla. Nyt on ne vähäisetkin avut ja kyläilemiset poissa. En tosiaankaan tiedä kuinka jaksan tämän arjen. Jos minä tulisin kipeäksi, kuka huolehtisi deestä? Tai miehestä ja teinistä? Miten he pärjäisivätkään ilman minua..

    • MasentunutÄiti sanoo:

      Sitä piti vielä sanoa että meidän 11v nepsy lapsi saa avustusta koulutehtäviin erityisopelta joka soittaa hänelle joka päivä joka aineen kohdalla ja auttaa.

  • Hilma sanoo:

    Usko tai älä, olen miettinyt teidänlaisia perheitä niin paljon tänä erikoisena aikana.
    Olen 3-vuotiaan nepsy-pojan mummu. Joten jotenkin ymmärrän mistä puhut.
    En voi muutakuin toivoa, että jaksatte. Paljon voimia sinulle ja perheellesi 🙏❤️

  • Elämä on sanoo:

    Lääkitys kuntoon nepsyille, esim. Conserta (adhd) ja Voxra (add) on toiminut meillä. Kannattaa satsata kunnon lääkäriin joka reseptit antaa mukisematta ilman vuosien mietiskelyä. Hulluksi olisin tullut muuten, vaikka huoltajuus jaettu viikko-ohjelma…vinkki sekin, isän kanssa eri osoitteisiin niin saatte kumpikin joka toisen viikon omaa aikaa.

  • Minä vaan.. sanoo:

    Itse oon kotona kun en saanut oh-tukea niin nyt vanheinpainvapaalla taas. Ei meidän isotyttö pärjäis yksin vielä kesälomia.. Meillä kahden erityisen kanssa menty selkeän kuvastruktuurin mukaan jo 6 vuotta joten eipä se tästä oo muuttunut. Tai kuvia oo tarvinnut kuin viikko kalenteriin. Mua on helpottanut kun kaikki terapiat jääneet pois ja yksi harrastus. Siis hyötyyhän lapset niistä mutta niiden poisjäänti on lisännyt arjen ennakoitavuutta. Päivä on helpompi jakaa kun ei tartte juosta palaverista toiseen ja miettiä lastenhoitokuvioita. Meillä kolmella lapsella tehtävät tulee pääsääntöisesti whatsappiin kaikki kirjat ja tehtävät kotona. Välillä saa luovia ja yhdistää askartelut neljän muksun yhteistuokioksi. Myös erityisten opet jakaa samojakin tehtäviä mikä on paljon auttanut. Vielä kun sais päivän tehtävät jo edellisenä päivänä niin aamu alkais jouhevammin. Mutta onhan tää aina yllärimomentti et mitä sieltä tulee.. Oppimishaasteet kyllä ope ymmärtänyt ja kysyvät onko liikaa.. Ei anna tulla vaan ne loputkin, nyt ollaan koulussa.. Mutta ymmärrän aloittajaa ite en pystyis etätöitä tekee. Se ei silti tarkoita että juuri nepsylapset jää jälkeen tai voi huonosti. Enempi se moka käy täysin piittaamattomien aikuisten lapsille. Oikeasti rakastan tätä tilannetta koska mulla ei oo yhteiskunnan luomaa pakkoa kuskata lapsia jatkuvasti paikasta toiseen ja stressata kaikista ylimääräisistä palavereista. Saa olla vaan kotona näitten rakkaitten kanssa. Kiire toki ihan arkihommissa että pystytään tarjoamaan lapsille kaikki mahdollinen. Tiedän että esim. terapeuteille voi soittaa jos tarttee tukea.

  • erityisope sanoo:

    Etäopetuksessa tukea opiskeluun täytyy löytyä koulun puolelta. Olethan yhteydessä opettajaan, myös koulunkäynninohjaajan tuki varmasti auttaisi.

  • Mistä johtuu? sanoo:

    Oliko nepsylapsia olemassa ennenvanhaan? Oliko heitä 80-90 luvulla?

    Onko ihan mahdotonta saada yhteys nepsylapseen puheella? Entä rajoilla?

    Kunhan nämä nykyiset nepsylapset ovat aikuisua ja työelämässä, pomot on lujilla. Ainakaan asiakaspalveluun heitä ei voi laittaa.

    Mutta ei kai tässä voi muutakaan kuin toivottaa voimia.

    • Sari sanoo:

      Dg oli sama kaikilla 80-90 luvulle asti, mbd. Ne adhdt oli tarkkiksella, ei tavallisessa luokassa. Tunnettiin vain hyper-muoto. Ahdh ei ole muotidiagnoosi, eikä sitä kuka tahansa saa yleislääkäriltä, vaan se vaatii psyk.puolen asiantuntijuutta ja testejä. Oireet osataan nykyään tunnistaa paremmin, myös ei hyper eli add. Itse sain vasta aikuisiällä diagnoosin, kun olin sen 30 vuotta puskenu menemään, pitäen itseäni tyhmänä. Nyt lääkitys, pystyn keskittymään, tuhannet ajatukset ei sinkoile päässä, vaan olo on rauhallinen. Poikani on nepsyoireinen, hänellä on piirteitä muttei diagnoosiin asti. Tuskainen taival on hänen kanssaan ollut ja edelleen on kun 8.luokka menossa etänä. Nepsylapselle muutokset voivat olla ylitsepääsemättömiä, kyse ei ole kasvatuksesta, vaan neuropsyk. Ongelmista.

    • Puolustuksen puheenvuoro sanoo:

      Mistä näitä aina tulee, näitä ”ennen oli kaikki paremmin-tyyppejä.. ”
      Ennen vanhaan oli enemmän sellaisia töitäkin, joita pystyi tekemään ilman varsinaista koulutusta. Niihin riitti esim. peruskoulun päästö -todistus. Nykyisin lähes kaikkeen työhön vaaditaan jokin tutkinto. Erilaisten neurologisten sairauksien ja viivästyminen kanssa painiessa edes alimpien tavoitteiden saavuttaminen saattaa olla kiven takana. Silloin kultaisella 90-luvulla oli myös erityisluokkaa ja erityiskouluja ja tavallisissa kouluissa kuraattoreita ym. muuta henkilökuntaa.. 90-luvun lama oli vain supistanut kaikki tukitoimet minimiin. ..Nyt niitä tukitoimia taas on, toistaiseksi, jonkin verran… Niitä tukitoimia ennen, vain ehti sillan alle päätyä aivan liikaa porukkaa..

      • Hemppa81 sanoo:

        Olen myöskin nepsyaikuinen ja ihan menestyksekkäästi asiakaspalvelutyössä. Tosin työpäivän jälkeen olen niin puhki, että kotona odottava oma nepsylapsi ottaa välillä hermostoon todella kovasti. Tämä corona sotki meidänkin arjen, ei voi kuin yrittää selvitä ja pysyä hengissä. Tsemppiä meille❤

    • Ansku sanoo:

      Kyllä niitä oli. Miehenikin jota pidettiin vain kasvattamattomana ja tyhmänä. Ei silloin osattu vielä nähdä lasten todellisia haasteita ja häiriköt heitettiin tarkkailuluokalle.
      Onneksi oma mukula syntyi tässä ajassa ja on saanut apua ihan eri tavalla. Pärjää koulussa hyvin nykyään. Omaa luokkaani kun ajattelee niin varmasti muutaman vakihäirikön olisi pitänyt saada apua.

  • Sanni sanoo:

    Hei, onko lapsesi tavallisessa koulussa vai erityiskoulussa? Näissä valtavasti eroja ja etenkin tänä aikana. Kun vertaan työkavereihin, joiden tavallaiset lapset normikoulussa niin hirveästi tehtäviä wilman kautta pusketaan koko ajan. Oma erityisnepsyni erityiskoulussa ja annan koululle täyden kympin tästä korona-arjesta. Ensinnäkin koulun sosiaalityöntekijä, psykologi tai opettaja soittaa viikoittain, että mikä fiilis, onko liikaa tehtäviä jne. Kaikki oppitunnit oman poikani kohdalla pidetään videon kautta (teams tai joku muu). Päivät tauotettu ja joustavasti muutetaan esim. jos itsellä joku tärkeä etätyön palaveri, huolehditaan että koululainen on tiiviisti tunnilla. Viikottain vaihtavat luokan kanssa kuulumiset omassa hangoutissa. MInun tehtävä on ollut lähinnä toimittaa paperia, kyniä ja välineistö. Kaikki ohjaus eri alustoille ym tapahtuu koulun kautta opettajan tai ohjaajan tukemana. Mutta pitkä tie tähän on käyty, että pääsimme erityiskouluun ja vihdoin löysimme osaavia opettajia, joille autisminpiirteet eivät ole ongelma, vaan ominaisuus jonka kanssa eletään.