Cepari, seeppari, ceepee… Näitä olen kuunnellut koko ikäni. Synnyin tämän elämänkumppanin kanssa, nimittäin cp:n kanssa. Sain sen syntymäpäivälahjaksi, halusin sen tai en. Minulla se johtui happivajeesta, keskosuudesta, kaksoisraskaudesta ja äitini vaikeasta raskausmyrkytyksestä.

Cp-vamma (engl. cerebral palsy) on lapsuusiän yleisin liikkumiseen vaikuttava vamma. Vamma on pysyvä, mutta sen oireet vaihtelevat. Cp-vamma ei ole kehitysvamma. Nämä kaikki ovat faktoja.

Kuitenkin koulun pihalla, kaupungilla ja muissa sosiaalisissa tilanteissa cp saa kovin monenlaisia merkityksiä. Yleensä ne johtuvat ennakkoluuloista: cp:t ovat tyhmiä, kömpelöitä, luusereita, yhteiskunnan pohjasakkaa. Se on cp-todellisuutta ja oikeata vammaisvihaa. Vammaisvihasta usein sanotaan ettei sitä ole, mutta sitä vähätellään mielestäni turhan paljon. Vammaisviha on tämän yhteiskunnan tabu ja cp-vammaiset joutuvat muiden ihmisten ennakkoluulojen yliajamaksi ja jyräämäksi.

Huomaan eron termeissä. On alettu puhua ”diplegia spasticasta”. Se onkin yksi cp:n ilmentymä. Lääketieteellinen termi. ”Lapsellani on ”diplegia spastica”. Se kuulostaa hienommalta, kuin cp. Siksi sitä käytetään, ”diplegia spastica” -lapsi ei ole tyhmä, kömpelö, luuseri, ei yhteiskunnan pohjasakkaa. Cp on. Jotkut cp-vammaiset eivät halua määrittää itseään cp-vammaisena vaan pukevat muita termejä käyttäen. Kaiken kaikkiaan olen Tiina ensimmäisenä enkä se cp-vammainen. Tiina, jolla cp-vamma.

Entä jos cp-nainen haluaa lapsen? Kyllä, se on mahdollista! Minäkin olen yrittänyt. Pitkät lapsettomuushoidot takana. Alussa syrjittiin, kuinkas muutoin kuin cp:n vuoksi. Mutta siitä päästiin yli ja eteenpäin. Muistan, kun miehen isoäiti ihmetteli, miksi syön pillereitä. Kysyi: ”Eikö sinua ole leikattu?”. Tätä on naurettu, mutta se kertoo juuri täysin vilpittömistä asenteista cp:tä kohtaan.

Tiedän monia cp-vammaisia äitejä. He ovat yhtä hyviä ja huonoa vanhempia kuin vanhemmat yleensä. Ei se cp määritä äitiyttä suuntaan tai toiseen. Yhteiskunta tekee helposti vammaisista sankareita. Se on kiltteysrasismia. Jos cp:llä on lapsi, hänen täytyy olla superihminen. Ei hän ole, hän on ihan tavallinen ihminen. Ihan tavallinen cp. Kiltteysrasismi onkin vallankäyttöä. Sen ajava voima on valta. Muut katsovat oikeudekseen arvioida ja arvottaa meitä cp:n perusteella.

Cp:n pitää kuitenkin olla vahva. Jos et ole vahva, sinut jyrätään. Olen itse kokenut tilanteen, jossa minua on yritetty jyrätä ihan terveydenhuollon ammattilaisten toimesta. Cp naisena ei saisi puolustautua eikä ottaa oikeusturvan keinoja käyttöön koska silloin sinua nimitellään oikeusturvahakuiseksi. Cp tuo myös voimaa. Cp tuntee toisen cp:n, oltiin sitten missä päin maailmaa tahansa. Cp-vertaistuki on vahvaa ja vie eteenpäin.

Nykyään olen ylpeä cp:stäni ja siksi haluan kertoa tästä elinikäisestä kumppanista joka kulkee rinnalla, myös muille. Lapsena ja nuorena ei ollut helppoa olla cp, mutta olen hyväksynyt itseni ja vammaistunut. Cp:n kanssa on ihan kiva elää ja onhan se mukavaa, kun pääsee muovaamaan muiden asenteita.

– Maailmassa syntyy joka päivä yli tuhat cp-vammaista lasta, Suomessa vuosittain noin 120. Yhteensä meitä cp-vammaisia on 17 miljoonaa. I’m Here, We’re Here, We’re Everywhere.

– Maailman cp-päivää vietetään vuosittain 6.10. yli 65 maassa. Tavoitteena on tehdä cp-vammaa tunnetuksi ja muuttaa maailmaa paremmaksi cp-vammaisille ihmisille.

– Suomessa järjestettäviä maailman cp-päivän tapahtumia voit selata täältä: https://www.cp-liitto.fi/cp-liitto/ajankohtaista/maailman_cp-paiva/maailman_cp-paivan_tapahtumat

Hyvää maailman cp-päivää 6.10. !

Tiina Kumpuvuori, turkulainen cp-vammainen

kuvat Avision / Hannu Koskela

— Huono Äiti -toimitus

Kirjoittaja kuuluu Huono Äiti -yhteisöön. Enää Huono Äiti ei ole vain yksi nainen, joka kirjoittaa hassuja juttuja blogiinsa (yleensä yöpuvussa epätyypillisiin aikoihin) vaan meitä on monta. Kiitos, kun luet Huonoa Äitiä, tervetuloa myös kirjoittamaan!

Jaa oma tarinasi

Haluatko avata keskustelun jostain sinulle läheisestä aiheesta?
Lähetä kertomuksesi tästä.

Nykyinen kategoria:

Tutustu myös muihin kategorioihin:

Kommentoi artikkelia

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.