Vammaisperheet kokevat Suomessa syrjintää viranomaistaholta ja uupuvat tuen puutteessa, kertoo Huonon Äidin toteuttama kysely.

Vammaisperheet jäävät ilman riittävää tukea ja kokevat syrjintää sekä viranomaisten että yksityishenkilöiden taholta, selvisi 397 vastaajaa käsittäneessä kyselyssä vammaisperheiden kokemasta syrjinnästä ja avun tarpeesta. Perheitä kuormittavat erityisesti riittävän tuen puute ja perheen tilanteen heijastuminen niin pari- kuin ystävyyssuhteisiinkin sekä taloudelliseen pärjäämiseen.

Kyselyyn vastanneista 74% kertoo, että joko perhe tai lapsi on kokenut syrjintää. Yleisin syrjiväksi koettu taho on viranomaiset: syrjintää kokeneista 54% kertoo kohdanneensa syrjintää viranomaisten taholta ja 50% yksityishenkilöiden taholta.

”Lapsi ei saa hänelle kuuluvia palveluja.”

Viranomaisten taholta koettu syrjintä on useimmiten ollut tukipalvelujen eväämistä tai sitä, että riittäviä tukipalveluja ei järjestetä. Avoimissa vastauksissa vastaajat kertovat, että he joutuvat taistelemaan palveluista ja ottamaan kaikesta selvää itse. 

Vastaaja kertoo, että eroa vammattomaan lapseen saatetaan vähätellä, jotta lainmukaista palvelua ei tarvitsisi myöntää. ”Jos tiedät oikeutesi ja olet valmis taistelemaan, voit saada jotain. Säästöjä yritetään joka asiassa ja se näkyy.”, vastaaja kertoo.

Vastauksissa tulee ilmi, että tukijärjestelmässä on aukkoja. Tukipalvelut saattavat myös olla sukupuolittuneita, kertoo vastaaja: ”Äideille on vaikka mitä tukitoimia, mutta isät on unohdettu.”

”Aikuiset katsovat paheksuvasti ja siirtävät mielipiteensä omille lapsilleen.”

Puolet syrjintää kokeneista perheistä tai lapsista on kokenut syrjintää yksityishenkilöiden taholta. Syrjintä on yleisimmin ollut yksin jättämistä ja kiusaamista. Lasta ei oteta mukaan leikkeihin, eikä haluta tai uskalleta ottaa mukaan retkille ja tapahtumiin. Vastaajat kertovat myös tuijottamisesta, ennakkoluuloista ja negatiivisista asenteista, kuten siitä, että pyörätuolilla liikkuvaa pidetään älyllisesti rajoittuneena.

”Väsyttää eniten se, että kukaan ei auta eikä välitä.”

Vastaajat kertovat, että perheen tilanne kuormittaa niin perheen taloutta kuin pari- ja ystävyyssuhteitakin. Erityisesti vammaisperheessä kärsii vanhemman jaksaminen: 98% prosenttia vastanneista kokee, että perheen tilanne on vaikuttanut omaan jaksamiseen. 

 Myös ihmissuhteet ovat kovilla: 84 prosentilla tilanne on vaikuttanut parisuhteeseen ja  80% kertoo sen vaikuttaneen ystävyyssuhteisiin. 75% vastanneista kertoo tilanteen vaikuttaneen perheen taloudelliseen tilanteeseen. 

Tilanteessa koetaan raskaaksi varsinkin sosiaalisista piireistä ulos jääminen ja se, että sekä tavallisista asioista, kuten lapsen osallistumisista koulun tai ystäväpiirin tapahtumiin, että palveluista joutuu taistelemaan.

”Itselle lepohetki välillä olisi korvaamaton apu.”

Vastausten mukaan vammaisperheet toivovat konkreettista, käytännönläheistä apua arjen pyörittämiseen, kuten siivous- ja hoitopalveluja. Monet vastaajat toivovat myös ymmärrystä, niin viranomaisten kuin kanssaihmistenkin taholta.

”Eniten toivoisin ettei joka asiasta tarvitsisi vääntää ja täyttää kaikkia helvetin kaavakkeita koko ajan. Välillä tekee mieli antaa periksi ja lopettaa vaatiminen.”

Kyselyn vammaisperheiden kokemasta syrjinnästä ja avun tarpeesta toteutti Huono Äiti -media internetkyselynä kesän 2018 aikana. Kysely julkistetaan vammaislakimies Jukka Kumpuvuoren Suomi – Vammaisoikeuksien Mallimaa 2030- Tiekartta Tulevaisuuteen -tilaisuudessa 12.9. kello 13:30.

 Vastaajia oli 397, joista yli 70% asui puolison ja alaikäisen lapsen tai lasten kanssa. Vastanneista 54% lapsella oli kehitysvamma, 44% neuropsykiatrinen erityisvaikeus, 30% liikuntavamma, 26% aistivamma, 12% somaattinen sairaus ja 6% mielenterveyden häiriö. Samalla lapsella saattoi olla useampi vamma tai perheessä useampi vammadiagnoosi. Sitaatit ovat kyselyn avoimista vastauksista.

 

— Huono Äiti

Jaa oma tarinasi

Haluatko avata keskustelun jostain sinulle läheisestä aiheesta?
Lähetä kertomuksesi tästä.

Nykyinen kategoria:

Tutustu myös muihin kategorioihin:

Kommentoi artikkelia

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

11 vastausta artikkeliin “Kyselyn karu tulos: vammaisperheet ovat jaksamisen äärirajoilla ja kokevat viranomaisilta syrjintää”

  • Jarno 78 sanoo:

    Tottakai kyykytystä on koska kokoomus ja kumppanit hankkivat niin äänestäjiä…

  • Ruuhkavuodet? sanoo:

    Kyllä yksin jää, kun ei yksinkertaisesti ole aikaa ja mahdollisuuksia ns. normaalin sosiaalisen elämän ylläpitämiseen. Työelämään pääseminen näyttää lähivuosien osalta täysin absurdilta ajatukselta. Käytännössä elämä pyörii erityislasten tarpeiden ympärillä (ennakointi ja rutiinien ylläpitäminen, kotiopetus, erityisruokavaliot, kuljettamiset, kuntoutukset/terapiat jne). Poikkeaminen arjesta räjäyttää paketin pitkäksi aikaa, joka omalta osaltaan myös estää tietyntyyppisen avun vastaanottamisen. Esim. sopeutumisvalmennuskurssit ovat poissuljettu vaihtoehto. Kotiin jos haluaisi lisäkäsiä ja hetken hengähdystauon, jokaisen uuden ihmisen integroiminen arkeen vaatii niin järkyttävän työmäärän, ettei voimavarat riitä siihen. Parempi sinnitellä omin voimin.

    Kun ikää ei ole vielä 40 vuotta, on jo liuta perussairauksia ja mm. verenpainelääkitys vuosia jatkuneen vähäisen nukkumisen ja stressin seurauksena veikkaan, että melko loppuun kulutettu raato on siinä vaiheessa, kun lapsilla toivottavasti on eväitä itsenäiseen elämään. Asiaa ei luonnollisesti auta paperishow ja muu mankeli virallisessa koneistossa, jota ilman ei mitään apua tai tukea ole tarjolla. Eikä niitä mahdollisesti saatavissa olevia apuja kyllä olla mitään kautta kertomassa eli ihan itse täytyy osata selvittää, mihin olisi oikeutettu.

    Erityislapsen vanhemmuus on kestävyyslaji, jota ei kokematta voi kuvitellakaan.

  • Äiti sanoo:

    Niin karua, mutta totta. Kaksi erityislasta ja meidän vanhempien ero. Oli toisaalta musertava, mutta ihan paras ratkaisu.
    Kumpikin vanhempi saanut eron jälkeen aina pitemmän hetkosen hengähtää, kun lapset ovat vuoroin äidillä ja vuoroin isällä. Paras tuki on tähän mennessä vanhemmalle ollut toisen vanhemman tuki ja vasta eron jälkeen, ei kelan rahallinen korvaus, perheterapia tms.

  • Äitierityiselle sanoo:

    Todella surullista, että jopa vaikeammin vammaisten vanhemmat joutuvat taistelemaan lastensa oikeuksien puolesta.
    Itselläni on vain lievästi vammainen nuori ja olen tuskaillut ja taistellut jotta hän saisi tukea. Lapsuus ja peruskouluikä sujuivat jotenkin ja tukeakin järjestyi, mutta nyt kun pitäisi opiskella ammatti, mikään taho ei enää tue. Joka paikasta tulee hylky ja pelkään että nuoreni jää tämän vuoksi ilman ammattitutkintoa.

  • Äiti myöskin sanoo:

    Harmi,että jos on vammainen lapsi niin se tuki etenkin rahallinen on ensimmäinen asia. Minusta lääkkeet pitäisi korvata 100%,mutta jokaisen pitäisi rahoittaa lapsensa. Onhan normaali lapsestakin kuluja. Kaupungit ja kunnat käyttävät rahaa kiitettävästi vammaispalveluihin. Olen nähnyt,että säästöt revitään terveistä lapsista. Toinen mikä tukisi perhettä parhaiten olisi esim. Loman nosto viikkoon kuukaudessa,ilmaisena se.

    • Ei tällä tienaa sanoo:

      Kuka tässä on rahasta puhunut? Tuki on mm koulun tukitoimia (erityisopetus jne), erilaisia kuntoutuksia, apua esimerkiksi aamuihin kun töissä olisi pakko käydä mutta lapsi ei selviä itse kouluunlähdöstä, apuvälineitä…ihan joka ikisestä asiasta saa tapella. Kaikki eivät saa edes sitä muutaman satasen omaishoidontukea vaikka joutuvat lapsen takia olemaan työttömänä. Tästä on kyse, niitä asioita mitä laissa lukee ei ihmisille anneta. Tämä tappelu kaikesta väsyttää melkein enemmän kuin sen vammaisen lapsen hoitaminen 24/7.

    • Turhaa kadehdit sanoo:

      Huomaa, että lapsen vammaisuus ja mitä se tuo mukanaan perheiden elämään on sinulle hyvin vieras asia. Mistä ihmeestä päättelet, että vammaisuudella voisi jotenkin rahastaa? Kysymys on peruspalveluista, ja oikeudesta ihmisarvoiseen elämään. Miten luulet että tavalliset työssäkäyvät vanhemmat rahoittaisivat mm. avustajat ja kuntoutuksen ilman edes tätä nykyistä tukea yhteiskunnalta, joka on sekin useimmiten perheet uuvuttavan taistelun takana? Kotona lukkojen takana piilossako vammaiset olisi pidettävä? Ei vammaisten lasten vanhemmista kukaan ole vammaa lapselleen valinnut, eikä myöskään lapsi itse.
      Antaisin riemumielin kaiken tuen ja avun pois korkoineen, jos sillä saisin lapseni terveeksi. Mutta koska se ei ole mahdollista, jatkan lapseni puolesta taistelua hautaan saakka. Sille kun ei ole vaihtoehtoja.
      Ja tiedoksi, että kyllä vammaisen lapsen kulut maksetaan perheissä samalla tavalla kuin terveiden sisarustensakin, ihan samat kulut siinä useimmiten menee. Ja vähän päälle.

    • Haasteellinen vanhempi sanoo:

      ”jokaisen pitäisi rahoittaa lapsensa. Onhan normaali lapsestakin kuluja. ”
      Ei kannata ottaa kantaa, kun ei asiasta mitään tiedä. Onko normaali lapsesta seuraavia kuluja? Kommunikoinnin apuvälineet (kansiot, tabletit ja niihin sovellukset), painotuotteet (painoliivi, painopeitto, sylipaino) pureskelutuotteet, hypistelytuotteet, kompressiovaatteet jne.. puhumatta avustajapalveluista kouluun, varhaiskasvatukseen. Tässä vain muutamia esimerkkejä joita joutuu lapselle kustantamaan.

      • Irja Porista sanoo:

        Kommunikoinnin apuvälineet, kansiot, puhelaitteet jne. ovat lain mukaan maksuttomia niitä tarvitseville.

  • Äitiainavaan sanoo:

    Viranomaiset eivät kommunikoi, jokainen hoitaa vain tasa oman tonttinsa. Lisääpä soppaan vielä erikoissairaanhoito ja kotisairaanhoito niin siinäpä varhaiskasvatus, vammaispalvelut, kuntoutus, terapeutit, kela, tilapäishoitopaikka ja muut systeemit ja niiden kanssa kommunikointi väsyttävät sinnikkäimmänkin vanhemman. Aluehallintovirastosta ei ole mitään hyötyä, koska sielläkään ei ymmärretä kaikkien tahojen velvollisuuksia tai toimivaltaa. Viranomaiset eivät itsekään ymmärrä tonttiaan ja päätöksenteko on hidasta ja kankeaa. Vammaispalvelussa vaihtuu porukka kuin bordellissa. Ainoa joka auttaa on Eduskunnan oikeusasiamies. T. Pitkäaikaissairaan vaikeavammaisen lapsen äiti Espoosta

  • Vammaispalvelun kumipallo sanoo:

    Itse oman pitkäaikaissairaan/vammaisen lapsen etujen puolesta taisteltuani hämmästelen lähinnä tätä kyselyiden ja tilastoinnin määrää. Lapsiasiavaltuutettu on todennut tilanteen jo ajat sitten.
    Mistähän löytyisi joku joka oikeasti TEKISI jotain..? Kumpuvuori on ajanut myös meidän lapsemme asiaa, mutta niin kauan kun me perheet ja Kumpuvuori emme saa apua, tilanne huononee entisestään.