”Se oli sellainen ihan tavallinen arkipäivä. Olin vienyt lapset hoitoon päiväkotiin ja kiiruhtanut naapurikaupunkiin töihin. Iltapäivällä soi puhelin oudosta numerosta, mutta onneksi vastasin. Puhelu oli päiväkodista. Siellä hätääntyneen kuuloinen nainen sanoo, että lapseni on kadonnut kesken hoitopäivän. Sydän lyö ohi yhden lyönnin.

Tarkemmin asiaa tiedustellessani saan kuulla, että kyse on 4-vuotiaasta kuopuksestani. Huokaisen helpotuksesta ja rauhoitun vähän. Paniikki vähenee ja pulssini laskee. Tässä kohtaa mietit varmasti, että miten ihmeessä? Miksi?

Kaksi vuotta aiemmin olemme muuttaneet Suomeen kolmen ulkomailla vietetyn vuoden jälkeen. Esikoiseni on saanut diagnoosin autisminkirjo ja kehitysvamma. Hän on kuvaamani tapahtuman aikaan 6-vuotias eikä puhu, on täysin vaarantajuton ja karkailee. Hän rakastaa vettä, mutta ei osaa uida. Häntä pitää vahtia ja valvoa koko ajan, 24/7 ympäri vuorokauden. Kodissamme ei ole lukkoa wc:ssä koska lapseni leikki bideesuihkulla tilassa, jossa ei ole lattiakaivoa. Ulko-ovessa on ylhäällä turvaketjulukko, koska lapseni osaa avata jo oven lukon ja lähtee, jos silmä välttää. Ketjulukko on niin korkealla, etten melkein yllä siihen itsekään. Arki on täyttä selviytymistaistelua, ihan joka päivä.

Nyt päiväkodista karannut lapsi oli siis pikkuveli, joka oli niin sanottu tavislapsi. Huokaisin helpotuksesta siksi, että ymmärsin puhelun tullessa heti sen, että hän löytyy kyllä elävänä ja ehjänä karkailureissulta. Esikoiseni ei olisi löytynyt. Lähden ajamaan päiväkotiin. Perille päästyäni saan tietää, että poika on löytynyt 5-vuotiaan kaverin luota. Olivat tehneet kaakaota mikrossa ja pesseet pyykkiä. Imurikin oli otettu esiin, että kaverin äiti olisi iloisempi. Päiväkodin henkilökunta itkee, minäkin. Mutta en ole aivan varma, itkenkö ilosta ihan oikeista syistä. Tekee mieli nauraa helpotuksesta.

lapsi juoksee tiellä
Kuvituskuva, kuva Emma Frances Logan, ylin kuva Park Troopers.

Tuosta episodista on jo yli kuusi vuotta aikaa. Kuopukseni on edelleen omatoiminen ja reipas, nyt 10-vuotias. Karkailureissu jäi hänellä ensimmäiseksi ja viimeiseksi. Esikoinen on kehitysvammainen ja autistinen 12-vuotias esiteini. Hän on alkanut puhumaan sanoja ja lauseita, osaa lukea ja kirjoittaa, mutta kulkee edelleen liikenteessä niin, ettei huomaa autoja tai muita kulkijoita. Olemme saaneet autoon invakortin, jolla voimme parkkeerata esimerkiksi kaupan pihaan niin, että pääsemme vähimmällä mahdollisella riskillä sisälle kauppaan. Saamme lähes joka kerta kysyviä tai vihaisia katseita kanssakulkijoilta, kun he huomaavat, että kävelemme molemmat normaalisti. He eivät ymmärrä, miksi olemme ajaneet invapaikalle koska vamma ei näy päälle päin. Olen kyllästynyt selittämään.

Kotona ei ole enää turvalukkoa, mutta valvontaa poikani vaatii edelleen 24/7, ympäri vuorokauden, eli häntä ei voi jättää yksin kotiin tai yhtään mihinkään. Olen häneen siis täysin sidottu. Uudet paikat jännittävät eivätkä ex tempore -lähdöt onnistu. Arki pyörii strukturoidusti ja vuosittainen kuntoutusrumba pyörii hakemuksineen ja palavereineen jo rutiinilla. Itse pystyn käymään töissä osa-aikaisesti ja olen lapseni omaishoitaja.

Meitä on muuten aika monta täällä, oman lapsensa omaishoitajaa. Omaishoitajuus ei kosketa vain ikääntynyttä väestöä. Omaishoitajuus on pesti, johon en olisi kuvitellut päätyväni, kun aikoinaan tulin raskaaksi. Tähän tehtävään ei varsinaisesti haeta eikä tämän pestin päättymiseen ole aikarajaa. Vaikka sitähän se vanhemmuuskin on, loppuelämän pesti. Omaishoitajuus on vain vähän vielä enemmän. Tai oikeastaan aika hemmetin paljon enemmän.”

***

Valtakunnallinen omaishoitajien viikko on vuosittain järjestettävä teemaviikko, jolla halutaan nostaa esiin omaishoitoasioita. Teemaviikkoa on vietetty vuodesta 2003.
Tänä vuonna valtakunnallista viikkoa vietetään 24.11.–1.12. teemalla Näe, huomaa, kuule – omaishoidon monimuotoisuus.

Monet autismikirjon lasten vanhemmat ovat lastensa omaishoitajia. Autismiliiton vuonna 2017 tekemästä selvityksestä kävi ilmi, miten vähissä ovat autismikirjon lasten vanhempien voimavarat. Tunnustamisen ohella omaishoitajille tarvitaan vahvempaa juridista asemaa ja oikeutta palveluihin.

— Huono Äiti -toimitus

Kirjoittaja kuuluu Huono Äiti -yhteisöön. Enää Huono Äiti ei ole vain yksi nainen, joka kirjoittaa hassuja juttuja blogiinsa (yleensä yöpuvussa epätyypillisiin aikoihin) vaan meitä on monta. Kiitos, kun luet Huonoa Äitiä, tervetuloa myös kirjoittamaan!

Jaa oma tarinasi

Haluatko avata keskustelun jostain sinulle läheisestä aiheesta?
Lähetä kertomuksesi tästä. HUOM! Juttujen kommentit lähetät alempaa kohdasta KOMMENTOI.

Nykyinen kategoria:

Tutustu myös muihin kategorioihin:

Kommentoi artikkelia

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Yksi vastaus artikkeliin “”Lapseni karkasi päiväkodista ja huokaisin helpotuksesta – tästä syystä:””

  • CeleSebu sanoo:

    ❤️ Kuulostaa niin tutulta! Hirmuisesti voimia erityiseen arkeen! Olethan jo Leijonaemojen joukossa?