”Lapsen sairaus on perheelle aina kova paikka. Tarpeeksi kova, kun sairaus on ”normaali”, sellainen että lapsella on konkreettinen fyysinen vika. Silloin äiti voi vapaasti sanoa, että kun Erkillä on epilepsia. Eikä kukaan tuomitse, eihän se lapsi valinnut olla sairas. Elämä on joskus epäreilua.

Mutta entä sitten kun se sairaus on epänormaali? Kun lapsi on sairas tavalla jota ei voi nähdä ja jota lääkäritkään eivät oikein ymmärrä? Silloin se on perheen sisäinen asia, eikä siitä sielläkään oikein puhuta.

Kun vanhemmat joutuvat myöntämään, että heidän lapsensa on sairas, sanojen alla on häpeää. Häpeää jonka lapsi hyvin huomaa. Huomaa, ja muistaa, vaikka ei oikein ymmärräkään.

Jokin minussa on vikana. Jo silloin pienenä minä kadehdin niitä, joissa oli oikeasti vikaa.

Kun isoäidille lopulta kerrotaan, vastauksena on epäusko, suorastaan tyrmistys. Sinullahan on ihan hyvä koti, hyvät vanhemmat ja koulussakin pärjäät ihan hyvin. Pelaat koripalloakin ja teillä on koira. Mikä syy sinulla on olla masentunut?

Ei kai mikään, mutta kun se ei mummi toimi ihan noin. En minä valinnut olla sairas. Miksi kaikki olettavat, että teen tämän tahallani?

Sairaasta lapsesta kasvetaan sitten sairaaksi aikuiseksi. Kasvetaan kantaen henkistä polttomerkkiä. Se kertoo kaikille jotka siitä tietävät, että olet rikkinäinen ihminen. Ihminen, josta ei oikein ole oikeaan elämään.

Kun olet kerran saanut sairaan maineen, se seuraa kaikkialle. Kun lääkärit törmäävät tiiliseinään, fyysisestä ongelmasta väkisin väännetään henkinen. Kun opinto-ohjaaja saa tietää, alkaa hän ”hienovaraisesti” ehdotella erityisoppilaitosta.

Astun hissistä psykiatrian poliklinikalla. Ihmiset vauvasta vaariin istuvat hiljaa ja paikoillaan, katsovat kännyköitä tai lattiaa. Täällä ei tavata tuttuja, täällä ei katsota silmiin. Tämä on heikkojen ja epäonnistuneiden paikka. Niiden jotka tarvitsevat apua. Häpeämme itseämme ja häpeämme toisiamme. Se tunne kuristaa kurkkua. Haluaisin itkeä; en vain itseni, mutta meidän kaikkien puolesta. Jos me kaikki vain olisimme osanneet sairastua oikein.

Ihmiset, tutut ja tuntemattomat, riitelevät keskenään siitä mitä minulle pitäisi tehdä, miten minua pitäisi kohdella. Te kun ette oikein osaa päättää, olenko laiska paska vai hauras posliinikuppi. Pitääkö minua katsoa alaspäin vai kääriä pumpuliin. Siinähän sitä istuu vieressä ja kuuntelee; ja se on surkuhuvittavaa, siinä määrin että ei voi kuin nauraa. Mutta se huumori on mustaa.

Minä en ole ihminen, minä olen ongelma. Se on loukkaavaa ja turhauttavaa; näin ei tapahtuisi, jos olisin sillä oikealla tavalla sairas.

Ennemmin tai myöhemmin tajuaa, että omasta sairaudestaan on tullut koko identiteetti. Ihmisille pitää kertoa siitä jo heti kättelyssä. Tätä minä olen, tämä on kaikki mitä olen. Kaikki mitä te näette. Joskus haluaisin vain huutaa. Olen ihminen, minulla on haaveita ja unelmia, kykyjä ja lahjoja! Olen enemmän kuin diagnoosieni summa.

Miksi kukaan ei näe minua sairauteni alta? Miksi minäkään sitten näkisin?”

Nimim. Näkymätön sairaus

— Huono Äiti -toimitus

Kirjoittaja kuuluu Huono Äiti -yhteisöön. Enää Huono Äiti ei ole vain yksi nainen, joka kirjoittaa hassuja juttuja blogiinsa (yleensä yöpuvussa epätyypillisiin aikoihin) vaan meitä on monta. Kiitos, kun luet Huonoa Äitiä, tervetuloa myös kirjoittamaan!

Jaa oma tarinasi

Haluatko avata keskustelun jostain sinulle läheisestä aiheesta?
Lähetä kertomuksesi tästä.

Nykyinen kategoria:

Tutustu myös muihin kategorioihin:

Kommentoi artikkelia

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.