Vaikeasti erityinen ja väkivaltainen lapseni vie mukanaan koko perheen

Huono Äiti sai koskettavan avautumisen nepsyperheen uupumuksesta ja arjesta, jota harva ulkopuolinen näkee.

”Tiedätkö sen tunteen, kun alat henkisesti valmistautumaan siihen, että lapsesi otetaan huostaan tai annat hänet pois itse? Tätä se on nepsyperheissä.

Ensin oli synnytyspelko, sitten tuli synnytyksen jälkeinen masennus ja lopulta lapsen autisminkirjo- ja keva-diagnoosit. Lapseni diagnoosien jälkeen pidin niitä jopa rangaistuksina, jonka ansaitsin.

Äitinä minun pitäisi hillitä tunteeni ja jaksaa tukea lasta, mutta olen niin lopen uupunut ponnistelemaan vaikeuksista toisiin ja taistelemaan jokaisesta tarvittavasta avusta. Toistettuna koko ajan uudestaan. Olen surrut niin paljon sitä, kun tiedän, etten tule koskaan kokemaan sitä mitä perhe-elämä muilla on. Edelleen joudun auttamaan toista raivokohtauksissa mitä ei pitäisi enää olla tässä iässä. Ei tällä skaalalla.

Tiedättekö miltä tuntuu, kun olen joutunut luopumaan minulle tärkeistä asioista, koska lapseni ei kestä niitä? Koska arjen vain on pakko mennä hänen tahdissa, jotta se toimisi edes jollain tavalla? Kun lapseni ei voi tehdä asioita, jotka ovat ihan tavallisia muille lapsille, koska myös kivat asiat kuormittavat? Kun joudun olemaan aina askeleen edellä lastani, suunnittelemaan yksityiskohtaisesti jokaikisen vaiheen ja käydä ne moneen kertaan läpi hänelle, yhä uudestaan ja uudestaan? Kun on pakko olla oikeasti silmät selässä ja tuntosarvet taukoamatta pystyssä? En voi hengähtää hetkeksikään, koska silloin en osaa ennakoida asioita ajoissa. Ja lätty sitten litiseekin.

Entä tiedättekö miten pahalta se tuntuu, kun samalla rakastaa ja häpeää lastaan? Kun joudun kokemaan perheessäni sallittua väkivaltaa? Tai ainakin syyntakeetonta. Lapseni on syytön siihen, että hänen aivonsa ovat kehittyneet eri tavalla ja hän ei kestä kuormituksia, kuten neurotyypilliset lapset. Ja joka päivä hän kuormittuu, koska sietokyky niihin on niin huono.

Ja, kun se raja paukkuu, kuten se ihan liian usein tapahtuukin, hän purkaa sen väkivaltaisesti. Hän ei osaa muutakaan; ei hän ole edes kykenevä tiedostamaan tekojaan niinä hetkinä. Ja äitinä tietenkin olen hänen tukenaan, aina. Vaikka tässä tapauksessa se tarkoittaakin nyrkkeilysäkkinä olemista. Turpaan tulee niin, että tukkaa lähtee. Välillä ihan oikeasti.

Entä osaatteko kuvitella sitä ahdistuksen määrää, kun mietin kauanko jaksamme tätä perheenä? Koska raja tulee vastaan ja joudun luopumaan rakastamastani puolisosta vain sen takia, että olemme niin uupuneita erityisperheen arkeen? Ei sen takia, että meillä olisi rakkaus loppunut. Puolisoni yrittää todella paljon ja on oikeasti hyvä isä. Ihan mielettömän paljon hän osallistuu ja yrittää kaikkensa, mutta rajalliset on keinot kaikilla.

Sitten vielä nämä besserwisserit; pyydä apua, oletteko kokeilleet tätä ja tätä. Ollaan. Ihan kaikki, jopa kyseenalaisia keinoja myöten. Näihin ei auta mitkään rautalisät, ruutuajat rajojen kanssa tai ilman. Ne on ihan sama. Kun toisen aivoista puuttuu suodatin, jonka takia kaikki tulee ulos 100%. Ei ole olemassa välimaastoa. Ainoa mikä saattaisi auttaa on oikeasti toimivat lääkkeet tai muut terapeuttiset toimet oikeassa paikassa, oikeiden osaajien kanssa.

Lapsi on nyt 10-vuotias. Tunnetaidot taaperon tasolla. Kuvittele siis uhmaikäinen, mutta 10v kokoinen. Kyllä muuten on ruista ranteessa. Tällä hetkellä itselläni huuli auki ja kolme muhkeaa mustelmaa käsivarressa.

Ja ei tosiaan auta mitkään tukitoimisäännöt eikä mitään. Laki saa sanoa mitä haluaa, mutta tukitoimia ei riitä kouluun tai kotiin, koska säästetään ja inkluusio. On olemassa vain joko tai. Joko pärjätään itse tai lapsi huostaan paikkaan, jossa ei osata hoitaa häntä. Saatte päättäjät tunkea sen inkluusionne minne haluatte. On olemassa vaikka mitä oikeuksia merkitty lakipykäliin, mutta niitä ei toteuteta suurimmalle osalle tarvitsijoista. Oikeus on merkitty lakiin, mutta vain harva saa kunnes rahat loppuu. Eikä tekijöitä, koska palkka on aivan järkyttävä siihen nähden mitä joudut kestämään siinä työssä.

Ja sitten vielä omaiset. Se on surtu, että olemme eriarvoiset kaikkien silmissä. Moni huutelee vammaisten ja erityisten oikeuksien perään, mutta eipä ole paljoa, jotka olisivat oikeasti valmiita tekemään itse jotain niiden eteen. Muiden pitäisi se hoitaa. Sukulaiset sanoo yhteiskunta, yhteiskunta sanoo sukulaiset. Juu eipä hoida kukaan kuin vanhemmat itse.

Hoidin siskoni lapsia todella paljon heidän ollessaan pienempiä. Tottakai sen takia, että rakastin heitä ja halusin olla heidän kanssaan. Se vaan sattui niin hemmetisti, kun huomasi, ettei homma hoitunutkaan toiste päin. Ei ole pakko, ei tietenkään, mutta se sattuu silti, kun itse autoit, etkä saa samaa takaisin. Äitini otti jopa vuorotteluvapaata hoitaakseen siskontyttöäni kotona. Äitini on nyt eläkkeellä, mutta ei ole näkynyt. Omasta mielestäni olemme olleet aina läheisiä ja tulleet hyvin toimeen, mutta nyt kun tarvittaisiin konkreettisia apuja, ei ketään näy.

Ymmärrän, että se on vaikeeta, kun on vain pakko mennä meidän lapsen ehdoilla, jotta aivot voidaan estää menemästä taistele tai pakene -tilaan. Kun vaaditaan konkreettisia toimia muilta, yhtäkkiä ei enää osata ollakaan niin ymmärtäväisiä.

Tämä on nepsyperheissä sitä arkea ja varmasti mikä satuttaa melkein eniten. Jos häviät arvonnassa erityispiirteiden suhteen, olen todella pahoillani. Olet omillasi.”

Nimim. Nepsymutsi

---

Tämä kuvaa raa’an rehellisesti sitä, mitä moni nepsy-perhe kokee arjessaan mutta ei uskalla sanoa ääneen. Kyseessä ei ole avunpyyntö tavanomaisiin vinkkeihin, vaan huuto siitä, että perheet jätetään näiden tilanteiden kanssa yksin.

Kun oma jaksaminen on äärirajoilla tai tilanne kärjistyy, apua kannattaa hakea rohkeasti. Kiireellisessä hädässä, kun tilanne muuttuu vaaralliseksi, auttaa aina hätänumero 112. Ympäri vuorokauden päivystää myös MIELI ry:n kriisipuhelin (09 2525 0111), jonne voi soittaa nimettömänä, kun omat voimat loppuvat. Vertaistukea muilta samaa eläviltä vanhemmilta saa Leijonaemot ry:n kautta.

Kukaan ei saisi jäädä tällaisen arjen kanssa yksin. Valitettava totuus on kuitenkin se, että liian moni jää.

— Huono Äiti -toimitus

Kirjoittaja kuuluu Huono Äiti -yhteisöön. Enää Huono Äiti ei ole vain yksi nainen, joka kirjoittaa hassuja juttuja blogiinsa (yleensä yöpuvussa epätyypillisiin aikoihin) vaan meitä on monta. Kiitos, kun luet Huonoa Äitiä, tervetuloa myös kirjoittamaan!

Artikkelissa on 1 kommenttia, jätä oma kommenttisi.