Kyselymme erityisperheille kertoo karun totuuden arjesta, joka on taistelua
Huono Äiti kysyi alkuvuodesta erityisperheiden hyvinvoinnista. Kyselyyn tuli 527 vastausta. Liki kaikki vastaajat olivat äitejä. Vastaukset kertovat karua kieltä erityisperheiden tilanteesta.
”Hain apua 13 vuotta jonka jälkeen lapseni kieltäytyi yhteistyöstä, ennen tätä kaikkien mielestä olin vain huono vanhempi”
Liki kaikki vastaajista kertoivat olevansa nepsyperheen huoltajia, viidellä prosentilla oli lapsi, jolla oli kromosomipoikkeama tai synnynnäinen epämuodostuma. Joka viidennellä oli usempi kuin yksi erityislapsi.
Lasten diagnooseista ADHD, monen nepsydiagnoosin yhdistelmä tai autismikirjo olivat ylivoimaisesti eniten vastaajien kertomia diagnooseja.
Kolmasosa (37,7 %) vastaajista kertoi olevansa erittäin kuormittunut tai täysin loppu. Jonkin verran kuormittuneita vastaajista oli joka kolmas. Erittäin stressaantuneita kertoi olevansa samoin kolmasosa vastaajista ja jonkin verran stressaantuneita kolmasosa.
”Pahinta on vanhemman syyllistäminen”
”Avun saamiseen meni yli 7 vuotta. Piti ensin lapsen vaipua psykoosin ennen kuin alkoi asiat etenemään. Tukia kouluun ollut äärimmäisen hankala saada. Apua kotiin joutui odottamaan vuosia. Kaikki oireilut ja haasteet kuitattiin sillä, että äiti ylireagoi ja vanhemmuus on hukassa. Tutkimuksia oli erittäin vaikea saada ja kun ne vihdoin tehtiin niin todettiin, että lapsella laajoja ongelmia jotka ajoissa hoitamalla eivät olisi ehtineet aiheuttamaan kehityksellisiä häiriöitä. Koulussa kiusaamista yhdellä. Toisella ei yhtään ystävää. Vanhemmat on saaneet huutaa apua ja taistella burn outiin asti.”
34 % on siirtynyt erityisperheen vuoksi osa-aikatöihin
15 % lopettanut erityisperheen vaativuuden vuoksi työnteon kokonaan
”Huonoa on ollut ystävien ja sukulaisten pikkuhiljaa häviäminen meidän elämästä. Vaikea ollut pitää yhteyttä tai sitten eivät jaksa meidän perhettä.”
Vastaajista puolet kertoi parisuhteensa joko päättyneen tai kuormittuneen diagnoosien takia.
Kaksi kolmesta kokenut syrjintää erityisperheenä
Kaksi kolmesta vastaajasta kertoi (68 %) – kyllä lasta on syrjitty vamman takia. Yhdenvertaisuuslainsäädäntö on kattava EU-lainsäädännöstä lähtien ja sitoo Suomea oikeudellisesti. Kysymys erityislapsen huoltajalle tai huoltajan uudelle kumppanille syrjinnästä kertoo karun totuuden siitä, että syrjiminen on todella totta Suomessa.
Syrjinnän muodoista eniten nousivat koulu ja päiväkoti: Koulussa tai päiväkodissa ei ole saanut erityistä tukea 20 % vastaajista. Suuri syrjijä ovat hyvin monelle myös ystävät ja lähipiiri – lähes joka viides on kokonut syrintää läheisiltä
”Kouluun ei ole saatu tukea riittävästi, varsinkaan mitä isompi lapsi on. Lukiossa ei saatu mitenkään ja koulut keskeytyi. Hoitotaholta vaan verkostoja, keskusteluja, ei konkreettista apua lääkitystä lukuunottamatta.”
”Nepsylasta ei ymmärretä, pidetään huonokäytöksisenä ja jätetään ulkopuolelle.”
”Ei saa päiväkotipaikkaa lääkärinlausunnoista huolimatta. Silloin kun kävi vielä päiväkotia niin siellä toiset lapset kiusasi poikaani ja huomauttaessani henkilökunnalle minusta tehtiin hölmö esikoisen vanhempi joka ei ymmärrä lasten rakkautta toisia kohtaan”
”Alakoulun tuki hävisi yläkoulussa kokonaan ja päätöksiä tehdään olettamuksiin pohjautuen. Esim opettajien lausuntoon, kun eivät ole häröilleet kouluaikana”
”Hankala saada apua ja tukea kouluun, terapiajonot kohtuuttoman pitkiä, tutkimuksiin ei pääse, tukimuodot vaikeasti haettavissa tai ne hylätään vaikka perusteet täyttyy, terveydenhuolto ei tutki fyysisiä vaivoja koska heidän mielestään liittyy nepsyhaasteisiin”
”Taloudellisesti tilanne on hyvin tarkalla, koska erityislasten yh-yrittäjä äitinä joudun käyttämään ison osan tuloistani työntekijän palkkakuluihin voidakseni tukea lasteni koulunläyntiä ja arjen asioita”
”Meillä on ainoa lapsi joka vaikeasti erityinen. Jatkuva huoli siitä miten pärjää aikuisena. Entä sitten kun meitä ei ole.”
Liki kaikki taistelevat palveluista
Vain 10 prosenttia vastasi ettei ole joutunut taistelamaan palveluista.
”Ihan kaikesta on joutunut taistelemaan. Koulun, terveydenhuollon sekä kelan kanssa. Se on äärimmäisen uuvuttavaa. Kärsin koko ajan kroonisesta väsymyksestä enkä jaksa olla niin hyvin läsnä lapsilleni mitä tarvitsisi. Perus arjen asiat hoituu, mutta mihinkään ylimääräiseen ei ole aikaa ja itsestäni en ole ehtinyt pitää huolta vuosiin. Elämä on ajoittain äärimmäisen raskasta, vaikka lapset ovat erittäin ihania ja taitavia persoonia. Uuvuttavinta on ollut apujen saamisen vaikeus sekä ennakkoasenteet ja vähättely. Kun on monta kertaa kuullut, että äidin päässä on vikaa ennen kuin se diagnoosi tulee niin itku siinä pääsee helpotuksesta kun saa mustaa valkoiselle ettei ole.”
Huoltajista joka neljäs vastasi, että hänellä on itsellään jokin mielenterveyteen tai käyttäytymiseen liittyvä diagnoosi – ADHD oli ylivoimaisesti eniten esiin noussut diagnoosi.
Erityisaikuisista syrjintää on kokenut joka neljäs.
”Olen työpaikkakiusattu. Ei ole kokemuksen karttuessa siirretty vaativampiin hommiin pyynnöistä huolimatta, vaikka minun jälkeeni taloon tulleet ovat kaikki saaneet ylennykset, uusia hommia tai muuten parempaa kohtelua.”
”Työelämässä on tullut vastaan tilanteita, joissa minulle on jätetty tarjoamatta työvuoroja/töitä koska minulla on useampi erityislapsi. Lisäksi meitä on jätetty kutsumatta esim häihin, ristiäisiin ja hautajaisiin sukulaisten toimesta, koska lapset pilaisivat kuulemma tilausuuden, koska eivät osaa olla paikallaan ja hiljaa.”
Erittäin moni vastaajista haluaisi jättää parannusehdotuksia yhteiskunnalle:
”Tukien, tutkimusten ja kouluapujen saatavuus helpommaksi. Lisää resursseja juuri näihin! Koska ajoissa löydetyt nepsypiirteet ja ajoissa aloitetut tukitoimet säästävät myös kunnilta rahaa. Kouluihin lisää avustajia, pienemmät luokat, lisää koulupaykologeja. Samoin lasten kehityksellisiin lisää resursseja. Kotiavut helpommin saataville. Tulee varmasti halvemmaksi kuin viikottaiset käynnit psykiatrialla ja useita viikkoja kestänyt psykiatrinen hoitojakso.”
”Kuunneltaisiin vanhempia. Se on varmasti se tärkein.”
Vertaistuki nousee yksittäisenä asiana voimana, joka pitää erityisperheen vanhemmat pystyssä. Ja rakkaus lapseen.
”Kaikki muu erittäin negatiivista, paitsi adhd-lapseni valovoimainen persoona”
”Tavallisten lasten vanhempien on todella vaikeaa ymmärtää mitä arki nepsyperheessä on. Vanhempia syyllistetään helposti vaikka he tekevät hirveästi töitä jotta lapsi edes jotenkin pärjäisi täällä.”
Vertaistukea esimerkiksi tästä linkistä.
Joko osallistuit tähän – vielä pari päivää aikaa täyttää hakemus:
— Huono Äiti
Artikkelissa on 3 kommenttia, jätä oma kommenttisi.
Oma elämäni on täynnä epäonnistumisia ja vastoinkäymisiä. Minua on mm. pidetty kummallisena ja syrjitty monin tavoin.
Toisaalta elämäni on myös täynnä onnistumisia ja hyviä hetkiä. Oli onnenkantamoinen, että sain omat neuropsykiatriset diagnoosini miltei eläkeikäisenä sen jälkeen, kun oma lapseni sai oman diagnoosinsa. Diagnoosien saaminen on lisännyt itseymmärrystä. Olen helpottunut siitä, että tiedän olevani erityisaikuinen ja erityisaikuisen äiti.
Pääsin myös työkyvyttömyyseläkkeelle henkisesti raskaasta ja stressaavasta työstä. Samalla elämänlaatuni parani huomattavasti. Minulla on myös tulevaisuudensuunnitelmia sen varalle, että jossakin vaiheessa toivun työkykyiseksi, sillä vanhuuseläkkeellä voi myös tehdä töitä mahdollisten tulojen vaarantamatta toimeentuloani.
Diagnoosin saaminen on vaikeaa, vaikka alusta asti vaadin, että lapseni pääsee nepsy-tutkimuksiin. Koulupsykologi teki testejä (todella lyhyt versio testeistä), joista lapsi sai miltei kaikki diagnoosiin vaadittavat pisteet. Psykologin mielestä diagnoosin kriteerit eivät kuitenkaan täyttyneet, koska lapseni hymyili, katsoi silmiin ja oli (on yhä) huumorintajuinen, Lastenpsykiatrisella vain ihmeteltiin lapsen oireita, koska ne eivät sopineet perinteisiin psykiatrisiin diagnooseihin.
Lopulta psykiatri ehdotti lapsen sijoittamista psykiatriselle osastolle tarkkailtavaksi, kun ei muutakaan keksinyt. Kun lapsi kieltäytyi osastojaksosta, psykiatrin mielestä lapsi olisi pitänyt huostaanottaa, jotta olisi voitu tehdä pakkosijoitus. Luonnollisesti kieltäydyin tästä, koska lapsi ei vaarantanut sen enempää itsensä kuin muidenkaan terveyttä. Psykiatrin lausunnoissa lukeekin, että äiti ja lapsi ovat yhteistyöhaluttomia. Samaa voisi sanoa myös psykiatrista, koska hän kieltäytyi antamasta lähetettä oikeisiin nepsytesteihin.
Diagnoosin lapseni sai vasta tultuaan täysi-ikäiseksi, juuri sen diagnoosin, jota olin alusta asti epäillyt. Tämä tapahtui asiaankuuluvalla tutkimusklinikalla. Lähetteen saaminen terveyskeskuksen kautta oli kuitenkin vaikeaa omasta sinnikkyydestäni huolimatta. Kuulemma terveyskeskuksessa ei ollut asiaan kuuluvaa ammattiosaamista, sillä nepsy-diagnoosien saaminen sijoittuu kouluterveydenhuollon oheen. Näin siis meidän asuinpaikassamme. Tosin epäilen, ettei myöskään muualla Suomessa ole yhtään helpompaa.
Kun oot erityinen äiti erityisille lapsille niin siinä palaa todella äkkiä loppuun varsinkin kun työnantaja ei voinut tarjota osa-sairaslomaa vaan pitää olla kokonaan poissa tai kokonaa töissä koska sijaisia ei saada työhön ja kun rakastaa työtään ei halua jäädä kokonaan pois sieltä.. Toki raha on myös koska uudet leikkaukset veivät suuren osan meidän asumistuesta niin rahat eivät riitä enää mihinkää koska mulla on kolme lasta joista 2 on adhd ja yksi tic oireinen oma persoona ilman dg ja aistien vuoksi meillä ei kelpaa mitkä tahansa vaatteet joten ostetaan vaan tiettyä ja kun menee hermot revitään niitä tai sitten menevät rikki koska ovat tapaturma alttiita.. Lääkkeet ovat kalliita ja vammaistuki ei riitä eikä olla kuulemma kelan mielestä oikeutettuja korotettuun vaikka lääkäritkin sanovat että kyllä tää lasten hoidollisuus on paljon ikä tasoaan vaativampaa varsinki kuin yksi lapsista kulkee henkisesti 2v ikä tasoaan jäljessä josta olen tavallaan kiitollinen koska on lapsi pidempään ilman teini-ikää.. En pysty kuvittelemaan edes itselle minkään sortin parisuhdetta joka sekoittaisi pakan entisestään lisäksi kuka näitä mun lapsia ymmärtäisi kun ei heidän oma isäkään sitä tehnyt jonka vuoksi erottu.. Lastenhoitoapua en saa enää koska ei ole hoitajia tarpeeksi ja ollaan jokaisen hoitajan painajainen.. Lapseni ovat mulle koko maailma ja kyllä ottaisin itselleni kaikki heidän ominaisuutensa jos olisi mahdollista ettei heidän tarvisi taistella niin paljon elämässä sopiakseen joukkoon